Adolescența coincide adesea cu o perioadă critică, o disociere între vârsta cronologică și procesul de maturizare (fizică și psihologică) care apare frecvent. Când această etapă este depășită,grupa de vârstă cuprinsă între vârsta de 18 și 25 de ani este numită de unii ca fiind "maturitatea în devenire".În această perioadă, tinerii cu boli cronice devin adulți, se confruntă cu instabilitate sau tulburări, crescând vulnerabilitatea lor și comportamentele de risc. Vorbim despre pacienții invizibili.
În prezent nu există un serviciu de sănătate specific pentru acest grup de pacienți.Prin urmare, unii experți le numesc "pacienți invizibili". Fără îndoială, nevoile acestui tip de oameni sunt foarte diferite de nevoile celorlalte grupuri normative (copii, adulți, vârstnici ...), deoarece sunt afectați de mai mulți factori (fizici, emoționali, psihologici, socioculturați etc.).
Bolile cronice la pacienții invizibili
Deoarece bolile cronice necesită o rutină strictă și complexă de îngrijire, în multe cazuri boala și situația sunt dificil de acceptat. În timp ce colegii săi sănătoși se bucură de o libertate și o autonomie sporită, această progresie nu apare la pacient (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).
Trebuie să credem că fiecare condiție este unică șipot apărea efecte secundare și / sau tratament derivate din cogniție sau de boală. De exemplu, medicamentele pentru tratarea crizelor pot provoca sedare, în timp ce cei care tratează astmul sau cancerul pot duce la iritabilitate și dificultăți de concentrare.Încurajarea pur și simplu a adolescenților de a lua inițiativa și de a schimba rolul părinților lor în procesul de tranziție la "maturizarea emergentă" îmbunătățește interacțiunea, diagnosticul și procesele terapeutice (Van Staa, 2011).
După revizuirea numeroaselor lucrări, constatăm că sistemul de sănătate este deficitar când vine vorba de acoperirea nevoilor și particularităților pacienților invizibili.
Facilitățile de îngrijire a adulților nu sunt adesea echipate pentru nevoile complexe de dezvoltare ale acestei populații care au nevoie de îndrumare și educație profesională. Aceste studii includ, de asemenea, două dorințe ale pacientului: accesarea și utilizarea unei serii de servicii psihosociale și obținerea unui control mai mare asupra vieții lor.Provocări și posibilități pentru viitor cu pacienți invizibili
Ajutorul pe care îl putem oferi acestui tip de pacient este esențial dacă trecerea la maturitate este de succes, cu și în ciuda bolii. De exemplu, putem realiza acest lucru oferindu-le instrumente care stimulează dezvoltarea abilităților de auto-management sau asigurându-le suficientă informație despre procesul de tranziție (Kennedy, Sloman, Douglass & Sawyer, 2007).
Principalele scopuri pentru realizarea succesului în dezvoltarea acestor tranziții sunt următoarele:
Lucrul dintr-un cadru socioecologic.
- Ceva care necesită responsabilitate partajată între profesioniștii din domeniul sănătății, pacienții și îngrijitorii lor (Okumura et al., 2014).Gestionarea conflictelor de familie, experiențele legate de boală sau schimbarea așteptărilor
- despre îngrijirea medicală a adulților necesită efortul întregii echipe multidisciplinare (Schwartz et al., 2013). Creșterea responsabilității pacientului treptat și treptat
- pe parcursul copilariei și adolescenței. De exemplu, încurajarea tinerilor de a efectua vizite medicale în sine contribuie la promovarea responsabilității pentru îngrijirea sănătății, a sentimentelor de realizare și a stimei de sine (Bell, Ferris, Fenton & Hooper, 2011). Personalul de trening al sănătății
- să îngrijească și să gestioneze tinerii în condiții de sănătate cronică.
- Depășirea barierelor de finanțare, lipsa de timp și necesitatea de a face față numărului mare de îmbătrânire a populației (Academia Americana de Pediatrie, Academia Americana de medicii de familie, si Colegiul American de Medicilor, Treceri Clinic raporte Group, 2011). Gestionarea anxietate
- din partea pediatrilor, adolescenților și părinților lor cu privire la planificarea de asistență medicală viitoare. Dezvoltarea instrumentelor adecvate
- pentru a evalua copilul sau adolescentul și familia.Adolescența poate fi o etapă complicată și poate fi cu atât mai mult dacă există o boală limitativă pentru care în prezent nu există tratament. De aceea, este important de lucru cu
adolescent, astfel încât să nu devină unul dintre acei pacienti invizibile, din moment ce depasesc adolescenta, se simt pierdut, deziluzionați și fără speranță. Referințe
Academia Americană de Pediatrie, Academia Americană a Medicilor de Familie, și Colegiul American de Medici, Transitions Clinical Reporting Group. (2011). Susținerea tranziției în domeniul sănătății de la adolescență până la adulți în casa medicală.
Pediatrie,128(1), 182-200. Bell, L. E., Ferris, M. E., Fenton, N., & Hooper, S. R. (2011). Tranziție pentru îngrijirea medicală pentru adolescenți cu CKD - Călătoria de la pediatrie la îngrijirea adulților.Avansuri în boala renală cronică
,18(5), 384-390.Okumura, M. J., Ong, T. Dawson, D., Nielsen, D., Lewis, N. Richards, M., Kleinhenz, M.E. (2014). Îmbunătățirea tranziției de la îngrijirea fibrozei chimiști la copiii adulți: implementarea și evaluarea programului.Bmj calitate și siguranță
,23, 64-72.Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J.A., & Sawyer, S.M. (2007). Tinerii cu boli cronice: abordarea tranziției. Journal of Medicine, 37, (8), 555-560.Van Staa, A. (2011). Descoperirea comunicării triadice în consultările spitalicești cu adolescenții cu afecțiuni cronice: valoarea adăugată a cercetării metodelor mixte. Pacientului Educație și consiliere, 82 (3), 455-464
Reid, G. J., Irvine, M.J., McCrindle, B. W., Sananes, R. Ritvo, P. G., Siu, S.C., & Webb, G. D. (2004). Prevalența și corelarea transferului de succes de la pediatrie la îngrijirea medicală la adulți în rândul cohortelor de adulți tineri cu defecte cardiace congenitale complexe.Pediatrie,113(3), E197-E205.