Bolile rare sunt fața invizibilă a durerii umanesuferințe care suferă de foamete, care sunt în general necunoscute societății și comunității medicale și științifice în general.
Bolile rare sau rare sunt cele care se caracterizează prin incidența lor scăzută, dacă luăm în considerare populația în general. Cu toate acestea, nu sunt doar cazuri izolate, deoarece acestea afectează între 6 și 8% din populația lumii.
acest calcul sunt incluse până la 7.000 de boli rare și cantitatea de oameni care suferă de aceste boli in lumea occidentala este descurajantă: 27 de milioane de europeni, 42 de milioane de hispanici si 25 de milioane de americani.
Se poate întâmpla oricui, nu este ciudat să suferiți de o boală rară
Aceasta ar trebui să fie foarte clară: se poate întâmpla oricui, nimeni nu este scutit de pericol. Când se întâmplă acest lucru, persoana se confruntă cu numeroase probleme.
- Prima dificultate vine cu diagnosticul. Aceasta se întâmplă din trei motive principale: deoarece aceste patologii sunt necunoscute, deoarece este dificil de a avea acces la informațiile necesare și pentru că nu putem găsi specialiști specializați. Dacă nu aveți un diagnostic precis, aceasta nu înseamnă că sunteți invizibil, dar că nu există.
- Ca o consecință, pacientul și familia sunt afectate de întârzierea diagnosticului și de accesul la un tratament adecvat, ceea ce agravează boala în 30% din cazuri.
- În plus, în țările cu Spania, mai mult de 40% dintre pacienți nu au un tratament adecvat. Acest lucru îi tulbură pe oamenii afectați, agravând consecințele respingerii sociale, pentru că ele nu sunt întotdeauna înțelese de oamenii din jurul lor.
- Deschiderea ochilor pentru invizibilitate
Cele mai multe boli rare sunt cronice și degenerative
. În plus, 65% dintre aceste boli sunt severe si dezactivarea, caracterizat prin unele dintre aceste puncte:Start timpuriu: cercetare sugereaza ca 2 din 3 boli apar înainte de vârsta de 2 ani.
- Durere cronică: frecvența apariției acestor dureri este de 1 din 5 persoane afectate.
- Dezvoltarea deficitului motor, senzorial sau intelectual împiedică autonomia bolnavului. (1 din 3).
- Jumătate din cazuri afectează speranța de viață a persoanei afectate: 35% dintre persoane pot muri înainte de un an, 10% între 1 și 5 ani și 12% între 5 și 15 ani. Crearea
speranță rețelelor După cum sa afirmat de către Federația spaniolă a bolilor rare,
„consecinte fizice, psihologice, neurologice, emoționale și estetice pe care acești oameni suferă prejudicii relațiilor lor și să contribuie la apariția unor probleme de mare impact.“ Nu este ușor să vorbim și să dăm vizibilitate acestor boli
pentru că am ajuns foarte generalisti. Simptomele fiecăruia sunt foarte variate. Nu există, de exemplu, două cazuri egale de "lupus".Este foarte important să investești în programele de sprijin pentru persoanele cu boli rare și familiile lor. Pacienții au nevoie de suport emoțional, informații exacte și ajutor material.
PartajațiBolile rare nu sunt doar puzzle-uri medicale, ci și puzzle-uri sociale și emoționale care împiedică milioane de oameni să trăiască în mod normal și să-și dezvolte proiectele de viață. Teama, durerea, depresia ...
Nu putem găsi lumina la capătul tunelului, dar
dacă ne unim forțele și conștiința, vom găsi o ieșire împreună. Există speranță.